oktober 2014


MIN OPPLEVELSE AV SKOLIOSETREFFET

Hei!
Som vanlig har skoliosetreff-helgen gått skikkelig fort og plutselig er det et år til neste gang!
Jeg har hatt det supert på treffet og truffet såå mange fine mennesker! Jeg er kjempeglad for at vi får ha et sånt tilbud der personer med skoliose kan møtes, dele erfaringer og lære. Jeg får hvertfall kjempemye ut av det. Årets skoliosetreff har i følge meg selv vært veldig lærerikt og opplysende, så opplysende at jeg har lyst til å gi dere et referat rett og slett.

På lørdagen kom jo som jeg skrev i forrige innlegg Dr. Rafael fra Rikshospitalet. Rafael er kirurg ved sykehuset og opererer skoliosepasienter. Han kom med veldig masse bra informasjon og jeg lærte flaut mye nytt om skoliosediagnosen, kanskje ting jeg burde visst også.. Men her kan dere hvertfall få lære litt mer om Skoliose generelt.

Skoliose kan komme i tre ulike former:
Nevromuskulær skoliose -  Denne formen har en kjent årsak. Nevromuskulær skoliose vil si at man får skoliose som følge av noe annet, for eksempel betennelse i muskler.
Kongenitts skoliose - Det er medfødt skoliose.
Idiopatisk skoliose - Det er skoliose du får i ungdomsperioden og som i 80% av tilfellene har en ukjent årsak til hvorfor det oppstår.
 
Jeg har sistenevnte, altså idiopatisk skoliose. Det går ikke an å svare hvorfor man får idiopatisk skoliose, det er en ukjent årsak til det. Men, dette forskes mye på, både i utlandet og i Norge! Noen litt rare metoder og noen mindre rare. I noen tilfeller (ikke så veldig i mitt) ser jo legen at dette går i arv og da er det sammensatt av flere gener. Om det er slik, at de som har foreldre med skoliose har større sjans for å få det selv, er det litt positivt! Det er fordi at en med skoliose vil være mye flinkere til å sjekke barnet sitt sin rygg fra tid til annen og da vil skoliosen oppdages på et tidlig tidspunkt.

80% Har vridning mot høyre.
Om pasienten ikke har vridning mot høyre, vil det bli sett på som uvanlig og de vil sjekke andre årsaker, altså om det er noe annet enn bare skoliosen som er galt.
80% av de med skoliose, trenger ikke noe form for behandling.
Litt uheldig der, ja! Men, GO de 20% sier jeg bare!!
80% Av de som får skoliose er jenter.

Om du har skoliose som trenger og behandles finnes det flere behandlingsmetoder:
Fysikalsk behandling - her er det mange ulike metoder
Konservativ behandling
Operasjon

Dette vurderer helsepersonell og leger, det kommer helt an på alvorlighetsgraden av skoliosen din. 

Ved operasjon som er det eneste jeg kan si noe om (Hvertfall når det gjelder personlige erfaringer), brukes det enten stål eller titan. Stålet er et sterkere metall, men i de senere år et titan mest brukt, for det er så miniatyrisk liten sjanse for å få infeksjoner da og det blir sett på som mer problemfritt generelt.

Vi har snakket en del om hvordan og hvem som oppdaget vår skoliose.
blant skoliosepasienter er det 71% som fikk det oppdaget av familie eller venner, 27% av helsepersonell og 2% av andre.
I mitt tilfelle var det min kjære farmor som oppdaget skoliosen og også tok meg med til legen.

På møtet snakket vi også om ting som vi ikke kan få realisert med det første og det gikk på om vi kunne innføre screening ("obligatorisk undersøkelse i ungdommen av helsepersonell"). Fordelen med screening er at skoliosen kan bli oppdaget mye før og behandlet mye før, flere får kanskje slippe å gå gjennom operasjon og det blir dermed mindre kostnader for samfunnet.

Konklusjonen til Dr. Rafael var i alle fall at vi måtte få til mer forskning i fremtiden.
- Hvorfor man får idiopatisk skoliose
- risiko for progresjon
- Hva slags effekt konservative behandlinger har.
- Hva slags effekt korsett og operasjon har på lang sikt



Fysioterapeut Ragnhild S. Molland kom også for å holde en konferanse og hun snakket om trening/Fysikalsk behandling.
Jeg synes det var veldig interessant å høre om, for det kan jeg alt for lite om.

Altså fysioterapeuter jobber først og fremst med de skoliosepasientene som har en mindre grad av skjevhet i ryggen. Disse har kanskje smerter, muskel/skjelettproblematikk, nedsatt livskvalitet og nedsatt respirasjon (lungekapasitet).
Fysioterapeuten vil da ha klart spesifikke, individuelle øvelser tilpasset for nettopp deg. De vil jobbe for å redusere skoliosen og stabilisere den. De behandler også andre følger av skoliose.

Vanligvis så er det jo sånn at har du over 40 grader skjevhet i ryggen, anbefales operasjon. Jeg vet at det er mange som synes operasjon høres skummelt ut og er redde for å begi seg ut på dette, jeg har full forståelse. Om du er i grenseland til operasjon, kan du vurdere andre tiltak, som for eksempel et treningssenter, foreslo fysioterapeuten. Det finnes en hel haug, i USA, Spania, Tyskland, London, men ikke i Norge da. Målene de forskjellige har varierer fra sted til sted.  Men noen av målene er å f.eks. opprettholde den fleksibiliteten du har, redusere muskelhypotonie, få bedre pusteteknikk (Mange med skoliose sliter med astma o.l.), Justering av blant annet bekkenet, slik at du kommer i balanse og redusere smerten.  

Å bli behandlet på treningssenter i utlandet er absolutt et alternativ, men lytt til legen din og fagpersoner og hør hva som blir anbefalt ditt tilfelle.

Ja, det var "litt" faglig informasjon dere!




Jeg vil hvertfall understreke at jeg hadde det kjempefint på skoliosetreffet i år som i fjor. (Tok dere den?) Dagene gikk med til mange gode samtaler, badeland, konferanser, spising(haha), Gruppeoppgaver og vi har egentlig bare kost oss! Det var veldig mange på skoliosetreffet i år, i forhold til i fjor. Det var 79 påmeldte totalt. Vi doblet tallet på unge mennesker, det er positivt. Vi hadde det kjempemorsomt sosialt, selv om jeg ikke fikk bli kjent med alle på en helg. Det kan ordn seg til neste treff. Det er helt supre mennesker som kommer til skoliosetreffene og jeg er så glad for at jeg har fått møtt dere! Det er ubeskrivelig bra at vi har så forskjellige historier og erfaringer og kommer fra forskjellige sykehus(haha), jeg lærer nye ting av det og det gir meg så mye! 

Familien min og jeg fikk en blomst fra skolioseforeningen - Tusen hjetelig takk, men jeg vil og si tusen takk til dere for alt det arbeidet dere gjør og har gjort!

Jeg må ta med en siste oppfordring: Meld deg inn i ryggforeningen og vær med på neste skoliosetreff. Du vil ikke angre og det kan være at du, som jeg, blir klokere av det ;) Nå blir det nok en stund til neste innlegg her, men jeg er som vanlig tilgjengelig på mail og facebook.
Ha det fint så lenge :)

-Rikke

 

SKOLIOSETREFF 2014

Hei på dere!
Nå har vi ankommet Quality hotel & resort Sarpsborg og det er nok en gang klart for skoliosetreff.
Jeg ser veldig frem til dette, ettersom at det var så vellykket i fjor.

Skoliosetreffet starter lørdagen, altså i morgen og programmet ser slik ut:

LØRDAG - Skoliosetreffet starter klokken 1 og vi begynner sikkert som vanlig med presentasjon av deltakerne på treffet. Litt senere kommer dr. Rafael og skal snakke om temaene Hva vet vi om skoliose og  hvor skal vi. Dette synes jeg høres veldig interessant ut og er spent på hva som menes med "hvor skal vi", altså hvordan vi vil spre kunnskap om skoliose kanskje, eller forskning.. Jeg vet ikke, det blir spennende å se. Etter en god pause kommer fysioterapeut Ragnhild Susanne Molland fra rikshospitalet og skal snakke om trening / fysioterapi. Det vil si trening både for opererte og for de som ikke er det, tenker jeg.

SØNDAG - På søndag får ungdommene på skoliosetreffet et eget opplegg som jeg ikke aner hva er enda, haha!

 

Jeg bare sånn slenger inn et bilde av hva som blir servert i pausene, haha! Quality Breaks faller rett i smak hos meg altså!

Jeg gleder meg hvertfall til skoliosetreffet 2014 settes i gang og så ønsker jeg alle dere en god helg!
<3 Rikke

Design av:

Ingvild Aasheim hits